abordar el lupus

El lupus provoca un impacto diferente en cada persona, modulado en parte por su realidad social, laboral o cultural. Por esta razón, la Federación Española de Lupus demanda una mayor formación de los profesionales. Asimismo, demanda la creación de unidades multidisciplinares que permitan abordar el lupus. Uno de los aspectos más solicitados por los pacientes es que los médicos dediquen más tiempo en las consultas a tratar el día a día de su enfermedad y los aspectos personales.

En este sentido, Guillermo Ruiz-Irastorza, jefe de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario de Cruces, ha señalado que “no hay que olvidar el efecto terapéutico de la consulta. Por ello, debemos intentar que ir al médico deje de estar rodeado de tensión”.

“Diferentes visiones del lupus”

La jornada celebrada en Bilbao bajo el título “Diferentes visiones del lupus” ha puesto en común las distintas perspectivas de los profesionales sanitarios. En concreto, perspectivas del ámbito médico, enfermero o farmacéutico y de los propios pacientes. Asimismo, en la cita se han abordado diferentes aspectos para abordar el lupus. De ellos, destacan 2 como claves por sus ventajas tanto para los profesionales como para los pacientes: aumentar la formación y crear unidades multidisciplinares especializadas que permitan abordar el lupus.

La presidenta de la Federación Española del Lupus, María José Lebrero, señala que “es necesario contrastar la visión de los diferentes especialistas con la del paciente”. A su juicio, la realidad debe ser transmitida para lograr un mejor manejo de la enfermedad y que sus necesidades sean cubiertas. Asimismo, Lebrero recuerda que a veces los pacientes se sienten solos y perdidos. Por esta razón, “estas jornadas les informan y ayudan en la medida de lo posible”.

Por otro lado, la presidenta de la Federación Española del Lupus aconseja a los pacientes que acudan a estas asociaciones donde “van a encontrar información sobre la enfermedad, asesoría jurídica y atención psicológica para ayudarles a vivir con lupus y manejar mejor esta patología”. Para ella, es muy importante fomentar la autonomía del paciente de lupus mediante un tratamiento que mantenga a raya sus brotes y la fatiga. Asimismo, es adecuado valorar con el médico opciones terapéuticas que se administra el paciente para no aumentar las visitas al hospital”.

Abordar el lupus

El lupus es una enfermedad poco frecuente. Por esta razón, adquirir un alto grado de experiencia puede llegar a ser difícil para los profesionales sanitarios. En este sentido, el doctor Guillermo Ruíz-Irastorza asegura que “es importante tener un entrenamiento específico en este campo”. También, para Ruíz-Irastorza, el facultativo, debido a su carácter multiorgánico, debe contar con sólidos fundamentos en Medicina Interna.

Del mismo modo, María José Lebrero coincide con la opinión del facultativo. A su juicio, “es imprescindible que los médicos tengan más formación para tener un diagnóstico precoz, ya que, “al ser una enfermedad tan compleja, los pacientes se pasan años sin saber qué les está ocurriendo”.

Por tanto, los ponentes tienen presente que con una formación específica, experiencia y una sólida base generalista, el médico estará cualificado para abordar la enfermedad. En ella juega un papel destacado la divulgación y la formación de los especialistas jóvenes que deben “aprender a reconocer un diagnóstico de lupus, identificar de forma precoz los casos más graves y saber cómo actuar y a quién dirigirse”.

Unidades especializadas

Para lograr un manejo del lupus de forma ordenada, se requiere de “la puesta en marcha de unidades especializadas, con protocolos comunes y equipos multidisciplinares que aseguran la conexión y la cohesión entre los diferentes médicos”, comenta el doctor.  Además, la Enfermería resulta fundamental. Su papel es primordial al actuar como nexo entre los pacientes y la propia unidad, garantizando una accesibilidad fácil y una información cercana al paciente.

María José Lebrero asegura que “es urgente que los diferentes especialistas se coordinen entre sí. También es importante facilitar a los pacientes las herramientas necesarias para que nuestro día a día mejore y podamos convivir mejor con la enfermedad”. Para ella, el objetivo final es que “cubramos todas las necesidades de los pacientes de lupus”.

Esta cuestión es uno de los retos que tiene por delante el abordaje del lupus, entre los que se encuentra, además, la adecuación terapéutica dependiendo de cada caso. Hoy en día, se dispone de múltiples terapias pero, en muchos casos, se utilizan de forma inadecuada. “Debemos cambiar los patrones de uso de los glucocorticoides, perder el miedo a los inmunosupresores y recurrir a los biológicos en el paciente y momento adecuados”, concluye el experto.

Síntomas del lupus

El cansancio es el más frecuente y el que más afecta a la calidad de vida del paciente. De hecho, el doctor Ruíz-Irastorza asegura que “muchas veces el médico se obceca en tratar el órgano en cuestión sin tener en cuenta que el objetivo es mejorar la vida de los pacientes de forma cualitativa pero también cuantitativa”. Para el especialista, “no se debe tratar el lupus a cualquier precio. El uso indiscriminado de corticoides en dosis altas puede conllevar un perjuicio para los pacientes superior a de la propia enfermedad”.

Por último, otro de los síntomas que padecen son el dolor o la astenia. Ello le impide llevar una vida cotidiana como sus familias o amigos, teniendo que renunciar a muchas actividades diarias o viéndose obligados a bajar su ritmo de vida. “Les afecta tanto a nivel personal como a nivel profesional, ya que las múltiples visitas y pruebas médicas que tiene que hacer les ocasionan muchos problemas a la hora de encontrar o mantener un puestos de trabajo”.