Para que la opinión del paciente sea válida primero “debe conocer los principales objetivos terapéuticos y los posibles efectos secundarios y, solo entonces, decidir si son asumibles para ellos o no”. De esta formación, debe encargarse el especialista.

Antes, explica el reumatólogo, “nuestro principal objetivo era impedir la destrucción de las articulaciones a cualquier precio, para evitar la discapacidad, ahora, una vez conseguido este objetivo también nos preocupamos por la opinión del paciente y por las otras manifestaciones de la AR”.

Para Centeno, “de nada sirve una estrategia terapéutica que reduzca la inflamación e impida la destrucción articular si al final no mejora la calidad de vida percibida por el paciente”, ejemplifica. No obstante, el nuevo paradigma de abordaje de la AR también conlleva nuevos obstáculos, como las discrepancias entre médico y paciente.

Para el médico, importan más las consecuencias a largo plazo de la enfermedad, mientras el paciente de AR necesita más bien afrontar situaciones básicas de la vida cotidiana. Así, mientras la terapia va encaminada a evitar erosiones, deformidades y discapacidad, la opinión del enfermo se centra en descansar bien, caminar sin dolor o mantener relaciones sexuales.

“Es difícil para una tercera persona percibir la frustración de una discapacidad”, asume el reumatólogo sobre las discrepancias que surgen entre los parámetros objetivos y subjetivos de la AR. “Ni la rigidez ni la fatiga se reflejan en las pruebas de imagen o en las analíticas”, admite Centeno.

Tratar las limitaciones subjetivas y prestar atención a las opiniones del paciente “puede hacer que viva su enfermedad de forma diferente y, sobre todo, mejor”, concluye el ponente. Para conocer estas sugerencias, centeno recomienda los Patient Reported Outcomes (PRO), en los que se recogen las valoraciones de los pacientes.

PRO para recoger la opinión del paciente

Según el reumatólogo, los PRO son parámetros imprescindibles en la toma de decisiones terapéuticas para la AR, ya que “proporcionan información cuantificable y comparable de síntomas subjetivos como la rigidez, el dolor, la fatiga o la discapacidad”.

No obstante, recalca el especialista, “los PRO no deben quedar en la consulta del médico". Por el contrario, la investigación clínica también debe hacerse eco de las opiniones de los pacientes, concluye. “No siempre lo urgente es lo importante”, reflexiona Centeno y, gracias a los nuevos tratamientos, “nuestra misión actual no es que los pacientes de AR estén mejor, sino que estén bien”.