“La idea es que la artritis reumatoide debe ser una característica más de la persona y no un todo”, explica la psicóloga en declaraciones a MedLab Media Group. El enfermo debe ser consciente de sus limitaciones; sin que ello le lleve a imponerse nuevos obstáculos que lo alejen de su estilo de vida o su participación en la sociedad. Guardar este equilibrio puede resultar complicado en el caso de niños y adolescentes.

“Los padres suelen tener claro cómo actuar en los periodos de brote, pero durante las etapas en las que el niño se encuentra bien se despistan y tienden a ser sobreprotectores”, ejemplifica Planas. En estos casos, lamenta, “el niño acaba por apartarse, deja de hacer deporte, deja de montar en bicicleta y, finalmente, la vida familiar se articula en torno al hijo enfermo”.

La comunicación médico paciente es esencial para evitar situaciones de dependencia y permitir que sea el propio paciente, incluidos los pediátricos, quien marque las pautas. “Con un lenguaje adecuado y sin ocultar ni dramatizar, el niño puede asumir perfectamente que la artritis idiopática juvenil va a traerle una serie de limitaciones”, asegura la coordinadora. En este punto, niños, adultos y adolescentes deben, en distintos grados, responsabilizarse de su enfermedad.

Artritis y adolescencia: aprender a vivir con la incertidumbre

En el caso de los jóvenes, el mayor impacto sucede a nivel social. Se trata de una etapa de rebeldía en la que se suman riesgos como el tabaco, el alcohol o el abandono de la medicación. “Es cierto que estas conductas perjudican más a quienes sufren artritis idiopática juvenil; sin embrago, es preferible dejarles espacio para vivir su crisis de la adolescencia sin mayor drama”, tranquiliza la experta.

Con el tiempo, dice, aprenderán a vivir en la incertidumbre propia de las enfermedades reumatológicas. “La primera tendencia será no quedar tanto con sus amigos; después aprenderán a quedar un sábado sabiendo que, a lo mejor, cuando llegue el día, no pueden ir”, explica, “generalmente, los padres viven peor la enfermedad de sus hijos que los propios afectados”. Algo parecido sucede cuando es el progenitor quien padece artritis reumatoide.

“La forma en que el entorno familiar viva la enfermedad dependerá, en gran parte, de cómo la viva el enfermo”, sentencia la psicóloga. “Por propia experiencia, cuando el paciente aborda la patología de forma traumática o trata de esconderla, al final, se crea un conflicto”, asegura Planas. Algunos pacientes, por ejemplo, llegan afectados porque su entorno no les entiende y “no se dan cuenta de que, en realidad, son ellos quienes no se aceptan”.

Por eso, una de las reglas de oro de la Liga Reumatológica Catalana es que la acogida de nuevos miembros corra a cargo de pacientes con las mismas características. “Los afectados llegan a la asociación con mucha ansiedad”, asegura, “si la persona que les atiende puede decirles ‘a mi me pasó lo mismo’, es más fácil que se sientan identificados” y continúen recibiendo ayuda del grupo como complemento a su tratamiento médico.

La voz de un colectivo

Además de apoyo psicológico y social -a través de talleres de nutrición, fisioterapia, memoria, autoestima, mindfulness, etc-  la asociación de pacientes, declarada de utilidad pública en 2005, también se vuelca en aspectos más institucionales. “Al tener la cantidad de socios que tenemos -unos 1.500- somos la voz del colectivo frente a entes comopetentes, farmacéuticas, sociedades científicas, el Departamento de Salud de la Generalitat, etc”.

Además de visibilizar las inquietudes de los pacientes, las 9 sedes catalanas trabajan en la reivindicación de ayudas sociales e inclusión laboral y educativaA pesar de la gran labor que, en este sentido, realizan expertos y voluntarios, “muchos pacientes siguen sin saber que existen este tipo de redes de ayuda”, lamenta Planas. “Es cierto que, si nos buscan, nos encuentran, pero lo ideal sería que no tuviesen que buscarnos y, para eso, es fundamental la implicación y colaboración de los reumatólogos”, reclama.