“Creemos que la información provista tanto por personas con AR como por profesionales de la salud, ayudará a incrementar la concienciación sobre esta enfermedad”, explican los promotores de la encuesta, que perciben como “el inicio de una nueva conversación internacional centrada en ayudar a las personas que sufren de AR a vivir lo mejor posible”.

Trabajar con artritis

Según los datos recolectados hasta el momento, el 25% de los encuestados afirma haber abandonado su ocupación laboral tras el diagnóstico de AR, mientras un 20% explica que, aunque mantiene su puesto, el normal desarrollo de la actividad se ha visto “enlentecido”. Los principales motivos para abandonar o modificar las conductas laborales son, en un 48%, la dificultad de usar las manos; en un 48%, fatiga y, en un 35%, dolor.

Respeto al apoyo prestado por jefes y compañeros, este dista mucho de ser el adecuado, tal como dicen los encuestados. Según gráficos ordenados en una escala del 1 al 5 -donde 1 es el menor apoyo posible y 5 el máximo-, los entrevistados sitúan la permisividad de flexibilidad laboral en 2,83 puntos, siendo esta la aportación que mejor puntuación recibe. Sin embargo, al entorno laboral le cuesta más apoyar a sus compañeros en los aspectos físicos de la enfermedad (2,81) y menos aún en aspectos emocionales (2,54).

La dificultad de disfrutar el tiempo libre

La encuesta ha tratado de cuantificar los aspectos que frenan a las personas con AR a la hora de realizar actividades placenteras. Entre ellas, el cuidado y aseo personal resulta, dentro de la dificultad, la más asequible, con una puntuación de 3,36 en la mencionada escala de dificultad del 1 al 5. En orden de dificultad le siguen las relaciones sociales (3,13), las tareas del hogar (2,53), las relaciones sexuales o íntimas (2,7) y el ejercicio físico (2,27).

El 53% de los encuestados culpa de igual manera al dolor, la fatiga y la rigidez articular. El sentimiento más común frente a la imposibilidad de disfrutar el tiempo libre es la frustración, que siente un 62% de los entrevistados, seguida de ansiedad (31%) y de la sensación de estar fallando al entorno cercano (27%).

Entender al paciente de AR

Todos los encuestados coinciden en afirmar que la enfermedad ha influido negativamente en sus relaciones personales, especialmente en lo relativo a los compañeros de trabajo, aunque la pareja y los amigos también están entre los grupos que más se resiente, seguidos del entorno familiar y, en menor medida, de los hijos. Esto se debe, dicen, a la gran dificultad para abordar el acto sexual y la participación en eventos sociales.

También encuentran dificultad a la hora confiar en las personas que les rodean, ya que, aunque presentan un nivel de conocimiento medio sobre la enfermedad, no llegan a entender el impacto físico y emocional que conlleva.

Un deseo para el futuro

“Es importante conocer las dificultades, pero también queremos mirar al futuro y saber qué desean las personas con AR”, explican. La mayoría, dicen, esperan una mayor comprensión por parte de la sociedad, especialmente en lo relativo al impacto físico que conlleva (49%). Entre los “sueños” más mencionados, se encuentra el de poder realizar las tareas diarias de la casa, seguido de la posibilidad de mantener relaciones íntimas satisfactorias, salir con amigos e ir de vacaciones, entre otros.

El 11% considera que puede manejar sin problemas los cambios ocasionados por la enfermedad e, incluso, un 7% llega a afirmar que la patología es parte de su identidad y no podrían ser los mismos sin ella. En cualquier caso, según los datos, el 65% de los encuestados afirma haber asumido que la AR sea un factor que ralentice su vida.