Los departamentos de Reumatología, Cirugía Ortopédica, Medicina Física y Rehabilitación de la Universidad Ludwig-Maximilians (LMU) en Alemania han realizado el primer estudio sobre el impacto de la osteítis crónica no bacteriana (CNO del ingles chronic non-bacterial osteitis) desde la perspectiva del paciente. Tal como recoge la revista Rheumatology, la investigación se basó en el testimonio de 105 pacientes (73% mujeres y 90% con CNO activa en el momento de la encuesta) de entre 5 y 63 años a cerca de:

  1. Datos epidemiológicos.
  2. Edad al diagnóstico.
  3. Antecedentes familiares.
  4. Historial médico y de tratamiento.
  5. Síntomas al inicio de la enfermedad -dolor, hinchazón, enrojecimiento-.
  6. Procedimientos de diagnóstico.
  7. Número de lesiones.
  8. Enfermedades asociadas.
  9. Especialista que sigue el caso.
  10. Lejanía de la consulta.
  11. Ausencias en la escuela o el trabajo.
  12. Impacto psicosocial en el paciente, los amigos y la familia.

Tras analizar estos parámetros, la autora principal, Colen Cooper Gore Silier y su equipo hallaron que el 69% de pacientes tuvo que consultar a entre 2 y 5 especialistas antes de recibir el diagnóstico final de CNO. El 96% de los pacientes pediátricos fue tratado por un reumatólogo o un cirujano ortopédico, mientras, entre la población adulta, solo el 62% recibía atención de uno de estos especialistas. El 16% de los encuestados se hallaba bajo la tutela de un médico de familia, mientras un pequeño porcentaje fue derivado a cirujanos orales y maxilofaciales, dermatólogos u otorrinolaringólogos.

En el 36% de las ocasiones el paciente fue informado de padecer algún tipo de tumor maligno, como sarcoma de Ewing (6%) leucemia (3%) o histiocitosis de células de Langerhans (2%). También se barajaron como posibles diagnósticos la osteomielitis bacteriana (30%), artritis (15%) o fracturas (15%), entre otros. El diagnóstico inicial de neoplasia maligna provocó que 3 pacientes recibieran quimioterapia innecesaria durante, aproximadamente, 12 meses. El 95% de los pacientes fue tratado con medicamentos antiinflamatorios no esteroideos.

En el momento de la encuesta, la duración media de los síntomas de CNO fue de 3,92 años y la mediana desde el diagnóstico de 2,17. En este tiempo, el síntoma más frecuente fue el dolor (97%), seguido de hinchazón (60%) enrojecimiento (25%) y fiebre de origen desconocido (17%). El 67% de los pacientes sufrió algún tipo de trastorno de la piel como enfermedad asociada, aunque la artritis y la enfermedad de Crohn también fueron patologías frecuentes.

Según la investigación, el 86% de los pacientes de CNO debía viajar entre 25 y 100 kilómetros para visitar a su médico; una vez en consulta el 75% de los enfermos no recibía ningún tipo de orientación psicosocial sobre su enfermedad, aunque el 49% aseguró que habría agradecido este tipo de apoyo. A pesar de todo, más del 50% de pacientes puntuó muy favorablemente a su especialista. El texto señala también que la CNO acarreó efectos negativos al entorno familiar y laboral de los enfermos, que se ausentaron de sus puestos de trabajo entre 6 y 12 días al año.

Para los autores, esta encuesta no solo pone de manifiesto el periplo entre especialidades o las demoras y fallos en el diagnóstico, sino que también “muestra muy claramente que los aspectos psicosociales y socioeconómicos deben ser abordados”. En este sentido, Sieler y su equipo concluyen que “el impacto negativo en la familia, el trabajo y las amistades influye en la calidad de vida de los pacientes de CNO; el apoyo es especialmente necesario en adolescentes y adultos jóvenes que, a menudo, abandonan la asistencia médica”.