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Nueva plataforma para el tratamiento de enfermedades raras

Nueva plataforma para tratar enfermedades raras
Nueva plataforma para tratar enfermedades raras.
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La Comisión Europea lanza una nueva plataforma. Permitirá mejorar el tratamiento de enfermedades raras, según recoge en un comunicado la agencia Xinhua. Sirve para intercambiar el conocimiento en línea para apoyar un mejor diagnóstico y tratamiento para quienes sufren enfermedades raras. Con ella, la Plataforma Europea para el Registro de Enfermedades Raras está comprometida a establecer una base de datos de la Unión Europea sobre pacientes con condiciones específicas. Además, apoyará la investigación de calidad para fortalecer los resultados de diagnóstico y tratamiento.

Una enfermedad rara puede afectar a alguien desde el nacimiento, como la fibrosis quística. También puede desarrollarla más tarde en la vida, como la enfermedad de Huntington. En la actualidad, hay más de 30 millones de europeos que padecen una enfermedad rara, de acuerdo con la Comisión según señala el citado comunicado. Además, al ofrecer los estándares de la Unión Europea para la recolección e intercambio de datos, la plataforma hará posible por primera vez buscar los datos de los pacientes de enfermedades raras.

Asimismo, puede impulsar la masa crítica de datos de pacientes necesarios para generar estudios farmacológicos, traslativos o de investigación. De esta manera, los pacientes no tienen que sufrir solos con poca o ninguna esperanza de cura.  Por último, resalta que el Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora cada año el último día de febrero.