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Selfies a 1.200 m de altitud para visibilizar la piel de mariposa

Dermatología y Venereología

La idea, propuesta por el bombero José Pérez Bellido, ha consistido en instalar un banco de madera con una placa explicativa sobre esta patología. El texto invita a los visitantes a compartir un selfie desde el mirador con las etiquetas #bancosolidario y @pieldemariposa.

El punto donde se ubica el banco ha sido escogido además de pos sus vistas privilegiadas, por ser de los más emblemáticos de la ciudad y por la gran afluencia de visitantes y senderistas internacionales que suelen frecuentarlo.

Para situarlo allí, el equipo ascendió a pie hasta el pico, portando las piezas del banco que se ensamblaron de nuevo en el lugar previsto. Los bomberos pasaron la noche en la cima para llevar a cabo la instalación, que ya ha sido visitada por 27 voluntarios de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA).

“Las familias que tienen en su seno a una persona con una enfermedad rara como la Piel de Mariposa se enfrentan a la soledad, la incomprensión y la incertidumbre que esta lleva asociada”, ha lamentado la asociación en una nota de prensa, “existe un gran desconocimiento en todos los ámbitos de la sociedad incluso entre los propios profesionales de la salud”, sentencia.

Por eso, su presidenta Nieves Montero, ha agradecido a los bomberos de Marbella sus esfuerzos por hacer que los pacientes de piel de mariposa sean más visibles. “Si no la conoces no puedes ayudar”, ha declarado en relación a esta patología denominada epidermólisis bullosa que afecta a unas 1.000 personas en España.