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Seremos Aire: el #artedediagnosticar fibrosis pulmonar idiopática

Neumología. Cirugía Torácica

Como cada año desde 2016, la campaña de sensibilización El Arte de Diagnosticar (#artedediagnosticar) de Boehringer Ingelheim España, ha escogido una disciplina artística para visibilizar la fibrosis pulmonar idiopática: este año, la protagonistas han sido la música. La compañía farmacéutica ha presentado Seremos Aire, un tema compuesto por Manu Guix, interpretado por Izah y Vic Mirallas y avalado por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

“Componer un tema pop partiendo de algo tan concreto como una enfermedad rara suponía un gran reto”, recuerda el compositor de Seremos Aire; sin embargo, “cuando me explicaron en qué consistía exactamente la fibrosis pulmonar idiopática, pensé: hay que hacerlo y quiero formar parte de ello para darla a conocer”. De esta inquietud ha surgido también un videoclip en que el han participado desde médicos y enfermeros hasta los propios pacientes y sus familias.

“No solo pensamos en el paciente, sino en su entorno familiar y su equipo médico ya que ambos resultan ser un gran acompañamiento para los pacientes de fibrosis pulmonar idiopática”, explica el doctor Holger Gellermann, director médico de Boehringer Ingelheim España. “En esta edición hemos implicado a todos”, celebra, “familias, médicos y enfermeros han querido aportar su grano de arena a esta campaña educativa”.

“La fibrosis pulmonar idiopática no se entiende sin la representación de todos los agentes que, de una forma u otra, tienen contacto con el paciente”, defiende el doctor Antonio Rodríguez Portal, responsable de la Unidad de Enfermedades Intersticiales del Hospital Universitario Virgen del Rocío y uno de los casi 40 participantes en el videoclip. “Aunque no nos toque de primera mano, saber que existe y qué es, no solo nos ayuda a entender la realidad de quién la padece, sino que nos da la posibilidad de contribuir a que se detecte”.

Dar visibilidad a la fibrosis pulmonar idiopática, a través de la música y de los hashtags #artedediagnosticar y #semanaFPI, “ayuda a que esta patología esté más presente, tanto en la mente de la población general como en las consultas”, coincide la doctora María Molina, coordinadora de la Unidad Funcional de Intersticio Pulmonar (UFIP) del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Bellvitge – IDIBELL, donde se interpretó en directo el tema Seremos Aire.

“La comparativa del diagnóstico de la fibrosis pulmonar idiopática con un arte me parece muy acertada y real en muchísimos casos”, reflexiona la doctora Begoñe Salinas, neumóloga en el Hospital Universitario de Basurto y participante en el videoclip de Seremos Aire. “La historia natural de la patología es variable e impredecible”, corrobora el doctor Julio Ancochea sobre esta enfermedad crónica, progresiva, fibrosante y una de las neumonías intersticiales de origen desconocido más frecuentes.

Precisamente por su rareza y porque muchos de sus síntomas son similares a otras enfermedades, la fibrosis pulmonar idiopática puede tardar entre uno y 2 años en diagnosticarse. “Uno de los aspectos más preocupantes de la fibrosis pulmonar idiopática es su elevada mortalidad, ya que los pacientes, generalmente mayores de 50 años, tienen una esperanza de vida de entre 2 y 5 años”, indica el jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid. Solo en España, la fibrosis pulmonar idiopática afecta a entre 7.500 y 10.000 personas.