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Vivir con Asperger: el reto del entendimiento

Síndrome de Asperger, Ponte en sus Zapatos, Carlos Heredia
Carlos Heredia en la sede de la CONFAE.
Psiquiatría

Carlos Heredia tiene 31 años. Ha enlazado varios trabajos en los últimos años, vive con su madre, le gusta la música y queda con sus amigos de vez en cuando. Nada extraordinario, si no fuera porque a él le ha costado casi toda su vida llegar hasta aquí. Su dificultad se llama síndrome de Asperger. Se trata de un trastorno del desarrollo que se encuadra en los llamados trastornos del espectro autista (TEA). Se da en 3-5 de cada 1.000 nacidos vivos. Es, por tanto, muy frecuente, pese a lo cual sigue siendo muy desconocido.

“Afecta mucho sobre todo a las relaciones con los demás”, explica Carlos, que no descubrió su condición hasta los 26 años aproximadamente.

“Todo empezó en mi anterior trabajo -cuenta el joven madrileño-. Trabajaba de administrativo. Se dieron cuenta de que quería alcanzar los objetivos, pero que no podía. Y querían que, una vez finalizara ese trabajo, pudiera encontrar uno con más facilidad. Entonces fue cuando me empecé a mover y me hicieron pruebas”. Su diagnóstico: síndrome de Asperger. A pesar de lo que pueda parecer, el suyo no es un caso raro. “Es muy habitual”, señala el director técnico de la Confederación Asperger España (CONFAE), José Antonio Peral.

“El cuadro comportamental del Asperger es muy heterogéneo -aclara el técnico-. Hay personas que pueden tener una conducta que incluye muchos rasgos Asperger, pero otras tienen menos. En esas, es mucho más difícil hacer un diagnóstico precoz. Además, esas conductas son inespecíficas, eso quiere decir que el hecho de no tener amigos o de que su conducta sea más introvertida puede darse en diferentes trastornos o síndromes”.

Un trastorno poco conocido

A todo lo dicho se suma el desconocimiento existente en torno hasta este trastorno. Ahora está presente en muchos productos audiovisuales de ficción. Sin embargo, hasta no hace mucho era un misterio incluso para muchos médicos. “Uno solo puede ver aquello que está preparado para ver. Un psiquiatra, un psicólogo, un neurólogo, un médico de Atención Primaria, un pediatra, si no tiene formación en eso, va a ser difícil que lo pueda detectar”, apunta Peral, que recuerda que el diagnóstico sigue siendo clínico.

“A día de hoy no tenemos ninguna prueba biológica que pueda sustituir la valoración clínica de un experto”, añade el director técnico de CONFAE. Reconoce, no obstante, que ha habido avances respecto a los marcadores biológicos.

Hoy en día se sabe que unos 200 genes están implicados en la conducta relacionada con los TEA. Pero de momento no se conoce con certeza cómo interaccionan esos genes. Para saber si alguien tiene síndrome de Asperger, por tanto, se valora, a través de una serie de cuestionarios, si una determinada conducta está presente desde los primeros estadios evolutivos y con qué intensidad. Esa conducta se manifiesta de manera distinta en cada individuo. En general tiene que ver con la citada dificultad para relacionarse, la interpretación literal del lenguaje, la inflexibilidad comportamental o la dificultad para interpretar los sentimientos propios y ajenos.

“No he tenido amigos, ni en el colegio ni en el instituto”, cuenta Carlos, que sufrió en aquellos años un acoso escolar que le provocó miedo al contacto físico.

Tampoco hizo amigos en el centro de menores en el que vivió, acogido por la Comunidad de Madrid, entre los 13 y los 16 años. “Al principio me costaba adaptarme. Me estuvieron dando medicación por las reacciones violentas que me daban. Que te separen de tu madre a los 13 años es muy fuerte”, relata el joven, que básicamente tenía miedo. Un miedo que ha experimentado toda su vida. Un miedo que lo ha llevado, por ejemplo, a no mandar nunca un mensaje a alguien para quedar, por temor al rechazo. “Espero a que la otra persona mande el mensaje, no lo mando yo por miedo a que no me conteste o a que me diga que soy un pesado”.

El trabajo, un reto

A nivel laboral, Heredia también ha notado las dificultades. Consiguió el graduado en ESO como parte del grupo de diversificación (un itinerario adaptado a personas con ciertas dificultades). Ha sido barrendero, administrativo y cajero. También ha estado mucho tiempo desempleado. Como a muchos jóvenes, le pilló la crisis. Eso no hizo más que acentuar los problemas que él ya tenía por su condición. “He tenido dificultades para encontrar trabajo y para mantenerlo, aunque es verdad que cuando he tenido un contrato lo he finalizado, eso sí es verdad”, cuenta Carlos, que cobra una pequeña ayuda de Dependencia (tiene un 40% de discapacidad reconocida) y una pensión de orfandad por no tener padre.

“Son 200 euros de ayuda, que no es mucho, pero ahora puedo ayudar económicamente, y eso es un punto importante”, afirma Heredia, que ha dejado su puesto de cajero por el estrés que le provocaba.

“En este último trabajo estaba muy bien. Luego me cambiaron de tienda y me metieron mucha presión. Estaba solo en caja, no tenía ayuda y al final me ponía agresivo porque no podía y sentía impotencia”, relata el joven. Finalizó su relación laboral cuando acabó su contrato pese a que querían renovarle. “No sé si habré hecho lo correcto, pero no me sentía bien”, explica el madrileño, que lleva unos 5 años vinculado a la Asociación Asperger Madrid (cuya sede acoge la oficina de la CONFAE). De su mano ha encontrado herramientas para enfrentarse a sus dificultades. Asimismo, ha dado con un grupo de personas con las que relacionarse.

Apoyo psicológico

“Desde este verano he notado mejoría. He empezado a salir con gente, estoy en varios grupos -forma parte de la Comisión de Adultos de Asperger Madrid-. Aunque me sigue costando relacionarme, ya no me aíslo tanto. Antes estaba con gente y a lo mejor tenía la mente en otra cosa. Ya me va pasando menos. Me centro en lo que se está haciendo”, comenta Carlos, que recibe tratamiento psicológico en la asociación 2 veces al mes. Acude igualmente a una cita mensual con una psiquiatra del sistema público de salud.

“Las personas como yo tenemos tendencia a encerrarnos en nosotras mismas y al suicidio, al menos en mi caso”, cuenta el joven, que ha dejado atrás sus intentos de quitarse la vida gracias a entender qué le estaba pasando.

“El tratamiento psicológico me ayuda ahora, a esta edad. Antes no, porque no sabía que yo tenía este problema. No sabía que había personas con mi mismo síntoma, por ejemplo”, reconoce este chico con síndrome de Asperger. Su objetivo en este momento es encontrar un trabajo relacionado con la ofimática (ha hecho ya algunos cursos). Un trabajo que le permita seguir trabajando con la asociación y relacionándose con las personas que está conociendo. “Me ha ayudado mucho el haber salido”, insiste Carlos, que tiene muy claro qué le diría a alguien que acaba de ser diagnosticado: “Que luche, que eso es lo importante. Y a su familia, que le apoye”.